Long Term Care Options

Life After High School: Long Term Care Options

In this session we will discuss long-term care options for adults with disabilities and how they differ from community supports. Long-term care support and services help with the activities of daily life, such as bathing, cooking, medication management, working, and recreation. The systems you will need to access can be confusing and complex but we will try to give you a better understanding.

Long term care for adults with disabilities is funded with government benefits. These supports and services come with strict eligibility guidelines. You will hear terms like Home and Community Based Services Waivers, Medicaid, and Supplemental Security Income.

For people in this category, these benefits are their lifelines.

Entitlement vs. Eligibility

Public schools are required to provide school-aged children with a free education and support services. But it will be up to you to seek out and apply for services once your child becomes an adult and transitions into long term care or adult support. You will be responsible for providing the required documentation to meet the specific eligibility criteria for each of these services.

It is important to understand that the term “disability” has different definitions for each area of support and often there are waiting lists for services and possible fees.

Let’s explore what services are available from the government and discuss how young adults can gain access to them.

Social Security Income, or SSI, and Social Security Disability Income, or SSDI, are two disability programs that are handled by the Social Security Administration.

The Social Security Administration describes a disability as a condition that affects a person’s ability to work full time. This condition must have lasted, or be expected to last, a minimum of 12 months.

What is Social Security Income?

People who are eligible for Social Security Income receive monthly payments to use for living expenses, like food, rent and clothing.

SSI is a needs-based program for low-income people with disabilities. To show eligibility, assets should not exceed $2,000. It’s important to know that by age 18, your child is considered an adult, and therefore, the parents’ income and assets are not considered in this determination.

What is Social Security Disability Income?

SSDI is an entitlement that provides benefits to people with disabilities based on contributions paid into Social Security from previous employment. The contributions could have been paid by the person with a disability or by relatives. SSDI is available to people who are not able to work full time because of their disability.

It is possible to work while receiving SSI and SSDI. See the Employment Choices section of our Website for more information regarding these programs.

What are Community Center Boards?

Community Center Boards are local agencies contracted through the State Office for Developmental Disability Services. CCBs determine whether a person has a developmental disability and is eligible for CCB-funded services under Colorado’s definition. In Jefferson, Clear Creek, Gilpin, and Summit Counties the CCB is the Developmental Disabilities Resource Center, or DDRC.

To receive support from a CCB, individuals must meet the eligibility criteria for an intellectual or developmental disability under the state definition. Different assessments and medical information will be needed to determine eligibility. For example, your child will need to complete a full-scale IQ test as well as adaptive behavior assessments to determine whether they have an intellectual or developmental disability.

Please note that Colorado has a waiting list for people who qualify to receive services under the Medicaid waiver programs, so if you have not already done so, contact your local CCB to find out if your child is eligible for placement on the list. It is recommended to get on the list as early as age 14.

CCBs coordinate resources for people in Medicaid waiver programs both SLS and “Comp” and provide limited coordination services and resources for those who are on the waiting list. Make sure to ask your DDRC representative what might be available for your current situation.

What is Medicaid?

Medicaid is a program for individuals who cannot afford to pay for medical care. Medicaid is provided as a benefit to those who are eligible for SSI and SSDI.

Medicaid provides medical coverage, as well as funding for waiver services administered through Community Center Boards, or CCBs. In Jefferson County the CCB is the Developmental Disabilities Resource Center.

What are Medicaid Waivers?

Medicaid waivers provide on-going community based support and services that go beyond medical benefits.

There are many different Medicaid waivers available to people living in Colorado. The two most used by people with developmental disabilities are called Home Based Services and Community Based Services. You may also hear people refer them as HCBS waivers. They are administered by the Developmental Disabilities Resource Center.

One HCBS Medicaid waiver is called the Supported Living Services waiver. This waiver offers a variety support services for: assistive technology, behavior services, community connections, supported employment, homemaker services, respite, mentorship and more. This waiver does not offer 24/7 support.

The second HCBS waiver is called the Developmental Disability waiver, often referred to as “Comp.” This waiver is intended to meet all the individual’s needs 24/7.

Services include, residential care options like a group homes, host homes, or supervised apartments. Individuals may also receive residential services in their homes through a traditional provider or a family member. If the caregiver is a family member he or she must become an employee of an approved service agency.

There are other available Medicaid waivers, such as supported employment, behavior services, day programs or community connections.

It’s important to know that the Medicaid waivers have additional eligibility criteria beyond developmental disability and a level of care determination that must be met.

What is Guardianship?

Parents are considered natural guardians of their children until their 18th birthday. At age 18, all individuals are assumed to be legally competent adults able to manage their own finances, legal affairs, and medical treatment.

Guardianship provides protection and support to vulnerable individuals who require some level of assistance in managing their personal affairs. Guardianship is a legal process and cannot be granted or specified in a will. You must petition the court to appoint a guardian. You must then satisfy the burden of proof that such a guardianship is necessary and in the best interest of the person with a disability.

The Developmental Disabilities Resource Center and The Arc offer free trainings about guardianship.

Vida Después de la Preparatoria: Opciones de Cuidado a Largo Plazo

En esta sesión, hablaremos sobre las opciones de cuidado a largo plazo para adultos con incapacidades y en qué se diferencian de los programas comunitarios. Los servicios de cuidados a largo plazo y otros servicios proveen ayuda para las actividades de la vida diaria, como bañarse, preparar la comida, tomar los medicamentos, trabajar y actividades recreativas. Los sistemas a los que usted necesitará acceder pueden ser confusos o complejos, pero lo ayudaremos a que los entienda mejor.

El cuidado a largo plazo para adultos con incapacidades recibe fondos por medio de beneficios del gobierno. Esta ayuda y estos servicios se ofrecen para quienes cumplen con estrictos requisitos de elegibilidad. Usted escuchará términos como Autorización de Servicios Basados en Hogares y Comunidades, Medicaid, e Ingreso Suplementario del Seguro Social.

Para las personas en esta categoría, estos beneficios son para toda la vida.

Beneficios vs. Elegibilidad

Las escuelas públicas deben por ley ofrecer a los niños en edad escolar educación gratis y servicios de ayuda. Pero le corresponde a usted buscar y solicitar esos servicios una vez que su hijo/a llega a ser adulto y entra en la etapa de cuidados a largo plazo o de suporte para adultos. Usted será responsable de proveer los documentos necesarios para cumplir con los criterios específicos de elegibilidad para cada uno de los servicios.

Es importante entender que el término “incapacidad” tiene diferentes definiciones en distintas áreas de ayuda y con frecuencia existe una lista de espera para esos servicios. No todos los servicios son gratis.

Exploremos qué servicios están disponibles por parte del gobierno y hablaremos cómo los jóvenes adultos pueden acceder a esos servicios.

El Ingreso de Seguridad Social, o SSI, y el Ingreso de Seguridad Social por Incapacidad, o SSDI, son dos programas para personas con incapacidad y están a cargo de la Administración del Seguro Social.

La Administración del Seguro Social describe incapacidad como una condición que afecta la habilidad de una persona para trabajar de tiempo completo. Esta condición debe durar, o se espera que dure, un mínimo de 12 meses.

¿Qué es el Ingreso de Seguridad Social?

Las personas elegibles para el Ingreso de Seguridad Social (SSI, en inglés) reciben pagos mensuales que usan para pagar sus gastos, como comida, alquiler y ropa.

SSI es un programa basado en las necesidades de personas con incapacidad de bajos ingresos. Para demostrar elegibilidad, el patrimonio no debe exceder los $2.000. Es importante saber que a los 18 años se considera que la persona como adulta. Como consecuencia, el ingreso y el patrimonio de los padres ya no se tienen en cuenta para la determinación de elegibilidad.

¿Qué es el Ingreso de Seguridad Social por Incapacidad?

El Ingreso de Seguridad Social por Incapacidad (SSDI, en inglés) es un beneficio público que se ofrece a personas y que se basa en las contribuciones que realizaron al Seguro Social durante el tiempo que estuvieron empleados. Esas contribuciones pueden haberlas pagado la persona con la incapacidad o sus familiares. SSDI está disponible para personas que no pueden trabajar de tiempo completo por su incapacidad.

Es posible trabajar y a la vez recibir SSI y SSDI. Visite nuestro sitio de Internet para más información sobre estos programas.

¿Qué son las Juntas de Centros Comunitarios?

Las Juntas de Centros Comunitarios (CCB, en inglés) son agencias locales contratadas por medio de la Oficina Estatal de Servicios para Personas con Incapacidad de Desarrollo. Las CCB determinan si una persona tiene incapacidad de desarrollo y si esa persona es elegible para los servicios que usan fondos de CCB, según la definición de incapacidad en Colorado. En los condados Jefferson, Clear Creek, Gilpin, y Summit, CCB se llama Developmental Disabilities Resource Center, o DDRC (Centro de Recursos para para Personas con Incapacidad de Desarrollo).

Para recibir el apoyo de CCB, los individuos deben cumplir con los requisitos de elegibilidad en cuanto a incapacidad intelectual o de desarrollo, según la definición estatal. Para ello, será necesario completar distintas evaluaciones y proveer información médica, para determinar la elegibilidad. Por ejemplo, su hijo/a quizá necesita completar una serie de pruebas de coeficiente intelectual para determinar si tiene o no problemas de desarrollo intelectual.

Por favor, tenga en cuenta que Colorado tiene una lista de espera de personas que ya están calificadas para recibir los servicios de los programas de Medicaid. Por eso, si usted todavía no lo ha hecho, contáctese con la CCB local para averiguar si su hijo/a es elegible para ser colocado en esa lista. Se recomienda ser incluido en la lista tan temprano como a los 14 años.

CCB coordina recursos para personas en los programas con permiso especial de Medicaid, tanto SLS como “Comp” y provee coordinación limitada de servicios y recursos para aquellos en la lista de espera. Pregúntele al representante de DDRC qué recursos podrían estar disponibles para su situación actual.

¿Qué es Medicaid?

Medicaid es un programa para personas que no pueden pagar los servicios médicos. Medicaid se provee como un beneficio para los que son elegibles para SSI y SSDI.

Medicaid provee cobertura médica, así como fondos para servicios con permiso especial administrados por las Juntas de Centros Comunitarios (CCB). En el Condado Jefferson, CCB se llama Developmental Disabilities Resource Center, o DDRC (Centro de Recursos para para Personas con Incapacidad de Desarrollo).

¿Qué son los permisos especiales de Medicaid?

Los permisos especiales (waivers, en inglés) Medicaid proveen servicios y ayuda comunitaria que van más allá de los beneficios médicos.

Hay muchas clases distintas de permisos especiales de Medicaid para las personas que viven en Colorado. Los dos permisos que más usan las personas con incapacidades se llaman Servicios Basados en los Hogares y Servicios Basados en la Comunidad. Algunas personas lo llaman permisos HCBS, por las siglas de esos programas en inglés. Los servicios están administrados por el Centro de Recursos para Personas con Incapacidad de Desarrollo.

Uno de los permisos de HCBS Medicaid se llama permiso especial de Servicios de Ayuda para la Vida (SLS, en inglés). Este programa ofrece una variedad de servicios de ayuda, como tecnología de ayuda, servicios conductuales, conexiones en la comunidad, empleo respaldado, servicio de amas de casa, momentos de descanso para cuidadores de incapacitados, mentores, y otros. No se ofrecen servicios de tiempo completo (24 horas los 7 días.)

El otro permiso especial HCBS se llama permiso especial de Incapacidad de Desarrollo, comúnmente llamado “Comp.” Este programa es para personas que necesitan ayuda todo el tiempo, o 24/7.

Los servicios incluyen opciones de cuidado residencial, como hogares grupales, hogares de anfitriones, o apartamentos supervisados. Las personas pueden recibir servicios residenciales en su propio hogar por medio de un proveedor tradicional o de un miembro de su familia. Si el que provee los cuidados es un miembro de la familia, esa persona debe llegar a ser empleado de una agencia aprobada por el gobierno.

Hay otros permisos especiales de Medicaid, como empleo respaldado, servicios conductuales, programas durante el día y conexiones comunitarias.

Es importante saber que estos permisos especiales de Medicaid tienen criterios adicionales con respecto a problemas de desarrollo y sobre el nivel de cuidados que el solicitante necesita.

¿Qué es Tutela?

Los padres son considerados los tutores naturales de sus hijos hasta el día que los hijos cumplen 18 años. A los 18, se considera que todas las personas son legalmente competentes. A los 18, se considera que todas las personas son legalmente adultos competentes y, por lo tanto, capaces de administrar sus propias finanzas, asuntos legales y tratamientos médicos.

La tutela provee protección y apoyo para personas vulnerables que requieren cierto nivel de ayuda para administrar sus asuntos personales. La tutela es un proceso legal y no se puede simplemente otorgar ni incluir en el testamento. Se necesita la autorización de la corte para que alguien sea nombrado tutor o guardián. El solicitante debe demostrar que esa tutela es necesaria y en el mejor interés de la persona con incapacidad.

El Centro de Recursos para Personas con Incapacidad de Desarrollo y The Arc ofrecen talleres gratis de capacitación sobre el tema de la tutela.

Handouts and Additional Resources:


Jeffco Transition Alliance Group (or TAG) is a collaboration among The Arc – Jefferson, Clear Creek & Gilpin Counties, the Developmental Disabilities Resource Center and Jeffco Public Schools. In partnership and with grant funding from DDRC, a series of family-focused trainings have been delivered throughout past school years to equip students and their families in navigating a successful transition in their Life After High School. Due to family and community feedback we have moved all of the training online to be accessible at any time and to anyone who is interested.